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Vous trouverez nos rubriques ci-dessous, une bilbiothèque, une bibliographie, ainsi que les documents de l’UNAPECLE

INFOS PARENTS

Retrouvez ici des réponses à vos questions se posant de l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours…

Accepter le diagnostic d’une maladie grave

Une maladie grave vient d’être diagnostiquée chez votre enfant. Cette bouleversante nouvelle va générer beaucoup de désarroi et d’angoisse.
Votre enfant va devoir lutter contre ses peurs et s’adapter à cette réalité. Son attitude va peut-être être difficile à comprendre : agressivité, négation de la maladie, silence… En respectant ces réactions déroutantes, vous aiderez votre enfant tout en vous préservant.
Votre enfant est encore une part de vous-même, pas encore adulte, vous allez vivre la maladie avec lui, pourtant c’est lui le malade, son acceptation de la maladie passe par votre acceptation.

L’annonce : la stupeur

L’annonce d’une maladie grave peut provoquer chez vous et chez votre enfant une sorte de sidération : effondré par l’angoisse, pas toujours facile d’entendre les explications, alors n’hésitez pas à reposer plusieurs fois les questions aux médecins. Vous serez alors plus à l’aise pour répondre aux questions de votre enfant, de votre adolescent

Votre présence réconfortante

Le diagnostic posé et les traitements commencent rapidement : sans minimiser la situation, essayez de rester serein. Transmettez à votre enfant votre confiance dans le médecin et l’équipe soignante. Il a besoin de temps pour accepter la situation : Il devra s’adapter à une perte de liberté, une autonomie réduite, voire une dépendance ….. Il peut refuser d’en parler, ne le brusquez pas.

Pendant le traitement, en hospitalisation conventionnelle ou en hôpital de jour, la préservation du cadre et des habitudes de vie de l’enfant, quel que soit son âge, est un impératif majeur.
Les contraintes de soins sont aménagées pour permettre d’une part la présence et l’intervention des parents sur le terrain hospitalier, sans aucune restriction d’horaire, surtout s’ils séjournent dans la Maison de Parents proche de l’hôpital, d’autre part, la poursuite des objectifs de développement de l’enfant par la mise en place d’activités éducatives et de jeu pour les plus jeunes, scolaires pour les autres.
Faite d’estime et de confiance, la coopération des soignants et des parents apaise et rassure l’enfant. S’impliquant comme à la maison dans les gestes quotidiens (lever, repas, toilette, habillage, jeux, coucher), les parents le laisseront néanmoins établir une relation autonome avec les soignants, tout en s’efforçant de maintenir la cohésion familiale, tout en ne négligeant pas l’information ni le temps passé auprès des frères et sœurs de l’enfant malade.

Des attitudes déroutantes

Si vous comprenez les réactions de tristesse, de peur et d’espoir de votre enfant, d’autres pourront vous sembler étranges. Ce que les psychologues appellent les « réactions de défense » sont une façon de négocier avec une angoisse immense et d’apprivoiser la maladie. En les connaissant, vous pourrez mieux y faire face et aider à surmonter cette période.

  •   « Il fait la sourde oreille » : le déni. Votre enfant refuse les conversations sur la maladie, sur les médecins, sur les examens ou fait « comme si de rien n’était »…
  •   « Il est agressif avec tout le monde ! » : la révolte. L’enfant s’en prend aux médecins, aux soignants, à vous…
  •   « Il se laisse aller et me sollicite tout le temps » : la régression. Votre enfant se replie sur lui-même et semble quelque peu perdre ses acquis… Très passif, il redevient votre « bébé ».

Votre enfant réagit « trop bien » ? Il prend sa maladie : comme un « ennemi » qu’il va écraser. Il refuse de se laisser abattre et mobilise toutes ses forces, parfois même pour aider les autres… c’est la sublimation. Avec un détachement étonnant, de manière très neutre. Il en fait même des plaisanteries. La maladie ne semble même pas le concerner directement : c’est l’isolation.

Ces réactions peuvent aussi être les vôtres, car enfants et parents font plus qu’un face à la maladie : la souffrance est là. Vous aussi il est probable que vous puissiez trouver dans votre entourage familial, professionnel ou associatif des personnes capables de prendre le relais, de vous soutenir.

N’hésitez pas à solliciter votre entourage, les bénévoles associatifs…
Parlez-en avec l’équipe qui saura vous guider.

Cela vous aidera à Restez un soutien pour votre enfant.

Vers l’acceptation de la maladie

La réaction de votre enfant va dépendre de son âge, de sa personnalité, de la durée du traitement aussi…. . Chaque enfant met en place des mécanismes de défense qui lui sont propres, qui lui permettent d’accepter la réalité peu à peu.

Nous, parents d’enfant malade, mettons un temps d’adaptation psychique à la nouvelle de la maladie qui est aléatoire.

Nous avons besoin de digérer cette annonce, de digérer l’insupportable, de digérer le sentiment de révolte, d’injustice, de comprendre qu’il n’y a pas de réponse à « pourquoi moi »

Vous aussi devez « encaisser le coup »

La maladie est une épreuve pour votre enfant, oui, mais elle est une épreuve pour vous, parents : vous êtes précipités dans un ‘entre-deux’ situé entre le monde des bien-portants et celui de la maladie. Celle-ci vient bouleverser votre vie, la vision de votre avenir ensemble. L’angoisse de mort est présente.

Permettez-vous de vous reposer, de vous éloigner par moment pour reprendre votre souffle, de trouver vos aidants à vous ! Vous avez le droit , en tant que parent, de poser vos limites, nous avons tous nos limites à ce que l’on peut supporter. Il est important de se faire aider , de trouver une aide extérieure, un soignant, un médecin, des amis, un psychologue, ou simplement une écoute auprès de parents qui sont passés par l’épreuve de la maladie….

Ouvrir au dialogue afin de se libérer.

Il faut se sentir bien soi-même pour pouvoir aider son enfant malade. Un parent serein est un enfant serein, et c’est déjà une partie de la maladie de combattue !

Communiquer avec votre enfant malade

Lorsque la maladie pénètre une famille, la communication entre l’enfant malade, ses frères et sœurs, ses parents se brouille, parfois se coupe. Chacun tente de protéger l’autre de ses angoisses et de sa tristesse, de sa peur. Rompre les silences pesants tout en évitant que la maladie n’envahisse toutes les conversations : un équilibre doit être trouvé. Le silence et le mensonge ne peuvent protéger les enfants de la maladie. Il est préférable de leur dire la vérité, mais une vérité adaptée, progressive, douce et compréhensible.

Les enfants passés par l’épreuve de la maladie savent que c’est ensemble, enfants, parents, famille, équipe médicale que nous combattons la maladie.
Nous avons chacun un rôle primordial.
Dans un premier temps, l’annonce d’une affection grave de notre enfant provoque un choc émotionnel important, rendant incapable d’entendre et de comprendre. Parfois incapable d’en parler.
L’hospitalisation fait partie intégrante du quotidien et l’hôpital devient notre seconde maison, un autre univers et nous parents devront nous adapter rapidement à cette situation nouvelle. L’hôpital devient ainsi un lieu de protection, de soins mais aussi de souffrances. Les liens avec l’équipe médicale se tissent, on repère les prénoms sur les blouses des infirmières, des aides-soignantes et des médecins. Une vie commence, un combat où médecins, institutrice, psychologue, infirmières, éducateurs sportifs et bénévoles vont échanger, faire front, avancer et faire avancer.
Des échanges avec les autres parents, voire des amitiés peuvent aussi se créer.
Il est primordial que nous, parents, nous intégrions dans l’univers des soins et ce sont nos efforts, conjugués à ceux des soignants qui vont aider notre enfant. Nous avons tout à fait le droit de nous informer sur la façon dont va se dérouler l’examen, le prélèvement ou le soin, pour anticiper au mieux les difficultés, gérer nos propres peurs afin qu’elles ne se reflètent pas sur notre enfant.
Même si notre enfant est petit, il comprend ce que l’équipe soignante va lui faire, si vous lui expliquez.
Il est plus facile à un enfant d’accepter des contraintes s’il comprend le sens de l’effort qu’on lui demande (prise de sang ou piqure, myelo…). L’équipe médicale fournit aussi des outils pour ce travail d’information (DVD, livres)
Entre 2 et 5 ans les enfants pensent que leurs parents lisent dans leurs pensées. Ne leur mentons pas. Expliquons simplement les choses, les soins, les enjeux.
Lors des soins il est possible de s’installer dans la salle pour pouvoir parler, être présente pour l’enfant. Si vous hésitez, ne culpabilisez pas, cela n’est jamais une obligation, expliquez à votre enfant que vous allez sortir, mais que vous savez que l’on s’occupera bien de lui. Inutile de devenir un poids pour l’équipe soignante. Il nous reste tellement d’autres responsabilités à assumer (contraintes professionnelles, familiales, autres enfants à charge).
Certains soins ne sont pas a priori douloureux, mail ils peuvent être inconfortables et pour les enfants, la frontière entre la peur et la douleur est mince.
Le toucher (le contact physique est important), le regarder, lui sourire, un masque n’empêche jamais un sourire de passer. Les yeux sont un véritable miroir.
Chanter, claquer des doigts, mimer avec nounours ou doudou rassure et distrait. L’important est qu’il sache ce qu’on va lui faire, qu’il sache votre présence et que tous les moyens pour avoir moins mal sont utilisés. C’est après la fin du geste que vous pourrez le consoler et compatir avec la plus grande douceur et avec tout votre amour.
Félicitez le toujours, ce sont de vrais petits soldats et encouragez le à s’exprimer par le dessin ou par le nounours.
Les frères et sœurs des parents, les grands parents, les amis proches peuvent participer à la prise en charge de l’enfant, afin que les parents puissent assumer aussi leur rôle auprès le reste de la fratrie.
L’épreuve de la maladie réclame force, courage et patience.
A l’hôpital, puis durant les premiers mois de traitement, les possibilités de se ressourcer se restreignent considérablement. Les contacts se réduisent par manque de temps. La souffrance est multiforme, cependant, le personnel médical infirmier et para médical peut par une meilleure compréhension de ces difficultés, jouer un rôle important pour humaniser la prise en charge.
En prenant le temps de parler de vos émotions, d’être écouté, vous vous permettez d’être « plus » et « mieux » actif auprès de votre enfant.
N’oubliez pas qu’un parent serein aide son enfant à être serein.

Au cours de la maladie

Bien sûr, il faut tenir compte de l’âge de l’enfant, de sa maturité et de sa personnalité.

Expliquez dans les grandes lignes et avec des mots simples la maladie et les traitements. Prévenez votre enfant des changements physiques qu’il est susceptible de constater, comme la fatigue ou la perte des cheveux.

Rassurez votre enfant sur le fait qu’il n’est en rien responsable de la maladie,

Laissez exprimer… Si vous « craquez » ou pleurez, ce n’est pas un signe de faiblesse, mais d’humanité. Votre enfant le comprendra, dès lors que vous lui expliquerez pourquoi. Laissez-le également vous dire ce qui l’affecte, et si besoin, aidez-le à le faire.

L’aide des spécialistes

Si vous ne savez pas comment parler à votre enfant, sollicitez l’aide de votre médecin traitant ou d’un psychothérapeute. La psychologue du service est très présente et à votre disposition.. Faites éventuellement appel à l’enseignant ou à l’éducatrice sportive. Ils sont préparés à d’éventuelles questions et pourront déceler des signes de mal-être chez votre enfant.

L’adolescence, un âge difficile

Votre ado est dans une phase délicate : tout en étant en opposition à ses parents, il a encore besoin de la sécurité qu’ils lui offrent. Ses réactions envers vous peuvent être extrêmes. Il est possible qu’il semble indifférent, devienne plus agressif ou refuse de parler de la maladie avec vous. Ne vous en choquez pas, c’est aussi une réaction de protection. Parlez-lui sans l’obliger à répondre. Veillez qu’il ait quelqu’un à qui parler, un autre membre de la famille ou un ami. L’important est d’éviter l’isolement et le repli.

Les questions sur la mort

Après une phase de réflexion, votre enfant se mettra petit à petit à évoquer la mort. Il peut vous poser des questions abruptes : « Est-ce que je vais mourir ? ». Il est possible qu’il …………………………………………… ou que……………………………………… Si vous refusez d’évoquer ce point avec lui, il sera profondément angoissé et n’oublions pas qu’il doit rester serein.

Ne répondez pas catégoriquement. Expliquez-lui , par exemple, qu’il va recevoir les traitements nécessaires, que c’est un combat à mener et à gagner.
Faites-lui comprendre que chaque personne combat la maladie avec ses propres moyens.

Temps de présence, temps de travail

Gérer le temps de présence auprès de la famille?

Votre vie quotidienne peut vous apparaître très compliquée surtout si vous avez plusieurs enfants et/ou en situation mono parentale.

Pour être efficace et pour rester – autant que possible – serein(e), vous devez apprendre à gérer les priorités en fonction du temps qui vous est imparti. Ces quelques conseils peuvent vous y aider.

Établir un journal de bord et le respecter vous éviteront d’être débordé par les nombreuses tâches que vous devez accomplir en tant que parent d’enfant malade. Vous pouvez établir une fiche pour chacun de vos enfants (malade et non malade) en classant vos tâches par ordre d’importance. Cela vous permettra de construire votre emploi du temps en fonction des priorités et des besoins de chacun sans oublier de garder du temps pour vous. Le rappel d’événements clés contribue à la sérénité de l’esprit. Vous pourrez alors mieux estimer ce qui dépasse vos capacités et demander de l’aide pour ce que vous ne pouvez pas faire vous-même.

Savoir vous adapter aux exigences de la situation et accepter l’imprévu.
Établir votre emploi du temps vous permet de pouvoir faire face au quotidien et de rester calme. Toutefois, des urgences ou accidents peuvent vous obliger à modifier votre planification. Vous devrez alors à nouveau établir des priorités en fonction de ce qui est essentiel pour les personnes que vous accompagnez. Par exemple, au lieu d’un bain ou d’une douche vous pourrez procéder à une toilette plus rapide. Pour ne pas nuire au bien-être de votre enfant vous prendrez toutefois le temps de le coiffer ou jouer avec lui.

Faire des pauses est essentiel pour rester efficace. Pour ne pas vous sentir submergé, sachez-vous éloigner de vos responsabilités pour un moment.

Une petite marche, un moment de sophrologie, de méditation, de respiration, un appel téléphonique à un ami , un tête à tête avec votre conjoint, vous permettront de retrouver votre motivation pour le reste de la journée. Dans ces moments-là, dites-vous que vous faites de votre mieux pour aider votre enfant et faites aussi preuve de bienveillance vis à vis de vous-même.

S’absenter de son travail, prendre un congé pour être disponible à 100% auprès de son enfant malade et de la famille

Dans la culture d’entreprise française, une demande de congé ou d’aménagement du temps de travail est souvent mal perçue. Le salarié demandeur peut souffrir d’une mauvaise image auprès de ses collègues, de ses supérieurs, voire de lui-même.

Ceci doit vous amener à bien préparer votre départ, mais aussi à améliorer votre communication, notamment avec le supérieur hiérarchique.

La meilleure manière d’éviter les malentendus et les incompréhensions est de parler honnêtement à votre supérieur hiérarchique. Ne déformez pas les mots, exprimez, dans les termes qui vous viennent, ce que vous traversez et ce que vous attendez de votre employeur. Expliquez-lui votre statut d’aidant et ce qu’il peut faire pour vous aider à vous y adapter.

Soyez ouvert et disposé à écouter toutes les propositions de votre interlocuteur. Ne venez pas avec une idée fixe. Les contraintes de l’entreprise doivent être prises en considération, et vous n’aurez peut-être pas toute la disponibilité que vous voulez.

Sondez la culture de votre entreprise et celles de vos supérieurs afin de vous assurer que vous aurez un retour positif. Si les mentalités ne vous paraissent pas encourageantes, sachez qu’un changement de culture de l’entreprise est nécessaire et qu’il ne peut venir que de très haut.

Revenir

La première absence correspond à l’annonce, vous n’avez pas choisi le moment, vous êtes sur le choc, mais en général tous votre entourage professionnel également. L’absence est généralement accepté par la hiérarchie, et l’entreprise s’organise.

Par contre cette pathologie ayant des traitement plutôt long, il est important d’informer clairement, et simplement votre entreprise. Une Demande d’ aménagement de votre temps de travail sera plus aisément acceptée si vous la formulez à une période où l’entreprise ne connaît pas une activité spécialement intense, si cela est possible. Ou si vous arriver à vous organiser avec des collègues compatissants. Proposer le télé travail, ce qui vous permettra de travailler en restant auprès de votre enfant.

Sachez qu’il est possible de négocier avec l’employeur les modalités d’adaptation des horaires lors de l’établissement du contrat de travail. Peu de gens y pensent, mais cela s’avère utile en cas de contraintes familiales.

Pour maintenir un contact avec l’entreprise pendant le congé et pallier à un sentiment d’éloignement du milieu professionnel, certaines entreprises mettent en place un dispositif d’informations pour les salariés absents. A défaut, essayez de rester en contact avec votre entreprise à travers un(e) collègue. Vous serez ainsi au courant de toute éventuelle évolution.

D’autres établissements proposent des entretiens systématiques avec le responsable hiérarchique afin de mieux intégrer l’employé après son absence. Cela est également l’occasion de discuter de la meilleure formule de reprise pour l’employé (temps plein, temps partiel…)

Le retour sera toujours plus facile pour les personnes ayant gardé un travail à temps partiel plutôt que celles qui sont parties en congé. C’est aussi un avantage pour trouver du travail dans une autre entreprise (ou administration…).

Au retour du congé, la loi prévoit de retrouver votre poste occupé avant ou un poste équivalent. Mais l’employeur peut, pour diverses contraintes, attribuer un poste dans des conditions très différentes de celles de l’emploi initial.

La guérison, un nouveau bouleversement de vie

Enfin, le bout du tunnel, après des mois, des années de maladie ! Vous avez tant espéré que ce moment arrive… et que cesse l’angoisse, que s’effacent les mauvais jours. Si le soulagement est intense, une longue maladie et des années d’aide ne s’évacuent pas d’un revers de main :

  • Accordez à votre enfant et à vous même un temps de récupération. La maladie a fatigué, physiquement et moralement tout le monde: on ne peut pas toujours immédiatement rebondir.
  • N’essayez pas de faire « marche arrière ». N’exigez pas que votre enfant « oublie tout», « n’en parle plus » : la maladie fait partie de son histoire. Ne lui demandez pas de redevenir « comme avant ». Il a grandi, muri, avec une contrainte qui n’est pas de son âge. Ses priorités ne seront pas (forcément) les mêmes que les vôtres. Il pourrait avoir envie de vivre l’enfance qu’il n’a pas vécue, régresser, ou au contraire prendre la vie à 200km/h…. comme pour rattraper les heures perdue…..
  • Ne restez pas « aidant ». D’infirmière pendant la maladie de votre enfant, vous repassez à la mère, ou au père. Abandonnez votre rôle d’aidant. Construisez avec votre enfant une nouvelle relation.
  • N’idéalisez pas le retour à la vie « normale » : La maladie a représenté une situation « extraordinaire » qui vous a fait approcher l’essentiel. Vous retrouvez maintenant le « banal », avec ses joies, ses obligations et ses petits ennuis. Les angoisses ne disparaîtront pas toutes : la vie est aussi incertaine que la maladie.
  • Envisagez une thérapie si vous avez du mal à communiquer. Cela vous aidera à évacuer les tensions que vous n’arrivez pas à exprimer et qui se sont accumulées lors de l’aide apportée, ainsi qu’à retrouver vos repères.
A savoir : différencier rémission et guérison

Votre enfant ayant souffert d’un cancer, vous pouvez craindre une rechute. Encouragez-le à se rendre à toutes les visites de contrôle et accompagnez-le pour le réconforter, pour vous réconforter. Ce n’est qu’au bout de quelques années que l’on peut parler de guérison définitive, c’est le médecin chargé du suivi de votre enfant qui vous l’annoncera .

Le deuil

Que l’on soit préparé à la mort de son enfant ou non, le décès de son enfant est toujours un traumatisme et une souffrance insoutenable.

Le chagrin, le désarroi, la solitude peuvent ainsi apparaître un ou deux mois après le décès. Si l’aide que vous avez apportée à votre enfant a été éprouvante, s’ajoute parfois un soulagement dont vous pouvez culpabiliser. Il est également possible que vous vous demandiez si vous avez bien fait tout ce qu’il faut…Parlez de vos tourments à ceux qui peuvent vous écouter et vous soutenir.

Le deuil est un processus de réparation intime, très personnel. Ne laissez personne vous dicter votre attitude. Si votre détresse se prolonge et qu’elle occasionne des troubles du sommeil et de l’appétit, des douleurs morales et physiques persistantes, consultez votre médecin.

Pour en savoir plus, n’hésitez pas à consulter le site Apprivoiser l’absence.

Hébergement

La maison des parents de la Fondation McDonald – Lille

Son rôle

Accueillir les familles d’enfants hospitalisés au CHRU ou au Centre Oscar Lambret de Lille lorsqu’elles habitent loin de l’hôpital.

La Maison c’est :
• 15 chambres (pour 1 à 5 personnes) avec salle de bain.
• de grands espaces de vie et de partage : cuisine, salons, salle de jeux…
• une équipe dédiée 7j/7, 24h/24 pour accompagner les familles.

 

 

Maison de Lille : secretariat.mdplille@gmail.com  Tél : 03 20 16 09 70

Avenue Eugène Avinée (en face du 180)
Parc Eurasanté Ouest / 59120 Loos France

Consultez les documents en pdf

Biblio...

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