[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ fullwidth=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.4.1″ background_color=\u00a0\u00bb#ffffff\u00a0\u00bb bottom_divider_style=\u00a0\u00bbarrow\u00a0\u00bb bottom_divider_color=\u00a0\u00bb#ffffff\u00a0\u00bb][et_pb_fullwidth_header title=\u00a0\u00bbUn espace ressources pour les parents, la famille et les enfants…\u00a0\u00bb subhead=\u00a0\u00bbInfos pratiques, guides pour les parents, les aidants, recherche th\u00e9rapeutique, conseils, livre blanc\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.4.1″ title_font=\u00a0\u00bbAnnie Use Your Telescope||||||||\u00a0\u00bb title_text_align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb50px\u00a0\u00bb subhead_text_align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb subhead_font_size=\u00a0\u00bb20px\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#e65284″ custom_padding=\u00a0\u00bb||||false|false\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Vous trouverez nos rubriques ci-dessous, une bilbioth\u00e8que, une bibliographie, ainsi que les documents de l’UNAPECLE<\/p>\n
[\/et_pb_fullwidth_header][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.7.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb0px||0px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px||false|false\u00a0\u00bb][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.7.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.7.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.7.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb text_text_color=\u00a0\u00bb#e65284″ text_font_size=\u00a0\u00bb23px\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Une plateforme d’information pour les parents et les familles<\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.accolade-asso.fr\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/UKINK.jpeg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbUKINK\u00a0\u00bb url=\u00a0\u00bbhttp:\/\/u-link.eu\/\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.7.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb1px||||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb24px||||false|false\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.7.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.7.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb]<\/p>\n Le projet U-LINK (www.u-link.eu<\/a>) :<\/strong> Cr\u00e9er une base de donn\u00e9es centralisant les essais cliniques et faciliter l\u2019acc\u00e8s des familles aux essais cliniques gr\u00e2ce \u00e0 la prise en charge des frais de transport et d\u2019h\u00e9bergement.<\/p>\n Afin de r\u00e9duire une partie de ces in\u00e9galit\u00e9s d\u2019acc\u00e8s aux soins, l\u2019UNAPECLE<\/em><\/strong> et la Soci\u00e9t\u00e9 Fran\u00e7aise de lutte contre le cancer et les leuc\u00e9mies de l\u2019enfant<\/em> (SFCE<\/strong>), avec le soutien institutionnel du laboratoire biopharmaceutique Bristol-Myers Squibb<\/em>, s\u2019investissent dans le projet U-Link.<\/p>\n 1\u00b0) Cr\u00e9er une base de donn\u00e9es centralisant les essais cliniques<\/strong><\/span> 2\u00b0) Faciliter l\u2019acc\u00e8s des familles aux essais cliniques gr\u00e2ce \u00e0 la prise en charge des frais de transport et d\u2019h\u00e9bergement. <\/strong> [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ admin_label=\u00a0\u00bbHeader\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.7.3″ background_color=\u00a0\u00bb#ffffff\u00a0\u00bb parallax=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb0px||0px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px||false|false\u00a0\u00bb collapsed=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.7.3″ background_color=\u00a0\u00bb#ffffff\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb0px||0px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px||false|false\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb3.25″ custom_padding=\u00a0\u00bb80px||40px|\u00a0\u00bb custom_padding_tablet=\u00a0\u00bb0px||\u00a0\u00bb custom_padding_phone=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb custom_padding_last_edited=\u00a0\u00bbon|tablet\u00a0\u00bb padding_tablet=\u00a0\u00bb0px||\u00a0\u00bb padding_last_edited=\u00a0\u00bbon|tablet\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_cta title=\u00a0\u00bbINFOS PARENTS\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbClics\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.4.1″ header_font=\u00a0\u00bbAnnie Use Your Telescope||||||||\u00a0\u00bb header_font_size=\u00a0\u00bb50px\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb use_background_color_gradient=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb background_color_gradient_start=\u00a0\u00bb#e65284″ background_color_gradient_end=\u00a0\u00bbrgba(229,0,76,0)\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.accolade-asso.fr\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/charity-28.jpg\u00a0\u00bb background_blend=\u00a0\u00bbdarken\u00a0\u00bb]<\/p>\n Retrouvez ici des r\u00e9ponses \u00e0 vos questions se posant de l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours…<\/p>\n [\/et_pb_cta][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbAccepter le diagnostic d\u2019une maladie grave\u00a0\u00bb open_toggle_background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb closed_toggle_background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb icon_color=\u00a0\u00bb#e65284″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.4.1″ title_text_color=\u00a0\u00bb#e65284″ title_level=\u00a0\u00bbh3″ title_font=\u00a0\u00bb|700||on|||||\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb title_letter_spacing=\u00a0\u00bb1px\u00a0\u00bb title_line_height=\u00a0\u00bb2em\u00a0\u00bb body_font=\u00a0\u00bb||||||||\u00a0\u00bb body_line_height=\u00a0\u00bb2em\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb]<\/p>\n Une maladie grave vient d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9e chez votre enfant. Cette bouleversante nouvelle va g\u00e9n\u00e9rer beaucoup de d\u00e9sarroi et d\u2019angoisse. L\u2019annonce d\u2019une maladie grave peut provoquer chez vous et chez votre enfant une sorte de sid\u00e9ration : effondr\u00e9 par l\u2019angoisse, pas toujours facile d\u2019entendre les explications, alors n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 reposer plusieurs fois les questions aux m\u00e9decins. Vous serez alors plus \u00e0 l\u2019aise pour r\u00e9pondre aux questions de votre enfant, de votre adolescent<\/p>\n Le diagnostic pos\u00e9 et les traitements commencent rapidement : sans minimiser la situation<\/strong>, essayez de rester serein<\/strong>. Transmettez \u00e0 votre enfant votre confiance dans le m\u00e9decin et l\u2019\u00e9quipe soignante. Il a besoin de temps pour accepter la situation : Il devra s\u2019adapter \u00e0 une perte de libert\u00e9, une autonomie r\u00e9duite, voire une d\u00e9pendance \u2026.. Il peut refuser d\u2019en parler, ne le brusquez pas.<\/p>\n Pendant le traitement, en hospitalisation conventionnelle ou en h\u00f4pital de jour, la pr\u00e9servation du cadre<\/strong> et des habitudes de vie de l\u2019enfant<\/strong>, quel que soit son \u00e2ge, est un imp\u00e9ratif majeur. Si vous comprenez les r\u00e9actions de tristesse, de peur et d\u2019espoir de votre enfant, d\u2019autres pourront vous sembler \u00e9tranges. Ce que les psychologues appellent les \u00ab r\u00e9actions de d\u00e9fense<\/strong> \u00bb sont une fa\u00e7on de n\u00e9gocier avec une angoisse immense et d\u2019apprivoiser la maladie. En les connaissant, vous pourrez mieux y faire face et aider \u00e0 surmonter cette p\u00e9riode.<\/p>\n Votre enfant r\u00e9agit \u00ab trop bien \u00bb ? Il prend sa maladie : comme un \u00ab ennemi \u00bb qu\u2019il va \u00e9craser. Il refuse de se laisser abattre et mobilise toutes ses forces, parfois m\u00eame pour aider les autres\u2026 c\u2019est la sublimation. Avec un d\u00e9tachement \u00e9tonnant, de mani\u00e8re tr\u00e8s neutre. Il en fait m\u00eame des plaisanteries. La maladie ne semble m\u00eame pas le concerner directement : c\u2019est l\u2019isolation<\/strong>.<\/p>\n Ces r\u00e9actions peuvent aussi \u00eatre les v\u00f4tres, car enfants et parents font plus qu\u2019un face \u00e0 la maladie : la souffrance est l\u00e0. Vous aussi il est probable que vous puissiez trouver dans votre entourage familial, professionnel ou associatif des personnes capables de prendre le relais, de vous soutenir.<\/p>\n Cela vous aidera \u00e0 Restez un soutien pour votre enfant.<\/p>\n La r\u00e9action de votre enfant va d\u00e9pendre de son \u00e2ge, de sa personnalit\u00e9, de la dur\u00e9e du traitement aussi\u2026. . Chaque enfant met en place des m\u00e9canismes de d\u00e9fense qui lui sont propres, qui lui permettent d\u2019accepter la r\u00e9alit\u00e9 peu \u00e0 peu.<\/p>\n Nous, parents d\u2019enfant malade, mettons un temps d\u2019adaptation psychique \u00e0 la nouvelle de la maladie qui est al\u00e9atoire.<\/p>\n Nous avons besoin de dig\u00e9rer cette annonce, de dig\u00e9rer l\u2019insupportable, de dig\u00e9rer le sentiment de r\u00e9volte, d\u2019injustice, de comprendre qu\u2019il n\u2019y a pas de r\u00e9ponse \u00e0 \u00ab pourquoi moi \u00bb<\/p>\n La maladie est une \u00e9preuve pour votre enfant, oui, mais elle est une \u00e9preuve pour vous, parents : vous \u00eates pr\u00e9cipit\u00e9s dans un \u2018entre-deux\u2019 situ\u00e9 entre le monde des bien-portants et celui de la maladie. Celle-ci vient bouleverser votre vie, la vision de votre avenir ensemble. L\u2019angoisse de mort est pr\u00e9sente.<\/p>\n Permettez-vous de vous reposer, de vous \u00e9loigner par moment pour reprendre votre souffle, de trouver vos aidants \u00e0 vous ! Vous avez le droit , en tant que parent, de poser vos limites, nous avons tous nos limites \u00e0 ce que l\u2019on peut supporter. Il est important de se faire aider , de trouver une aide ext\u00e9rieure, un soignant, un m\u00e9decin, des amis, un psychologue, ou simplement une \u00e9coute aupr\u00e8s de parents qui sont pass\u00e9s par l\u2019\u00e9preuve de la maladie\u2026.<\/p>\n Il faut se sentir bien soi-m\u00eame pour pouvoir aider son enfant malade. Un parent serein est un enfant serein, et c\u2019est d\u00e9j\u00e0 une partie de la maladie de combattue !<\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bb Communiquer avec votre enfant malade \u00a0\u00bb open_toggle_text_color=\u00a0\u00bb#0097cd\u00a0\u00bb open_toggle_background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb closed_toggle_background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb icon_color=\u00a0\u00bb#0097cd\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.4.1″ title_text_color=\u00a0\u00bb#0097cd\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh3″ title_font=\u00a0\u00bb|700||on|||||\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb title_letter_spacing=\u00a0\u00bb1px\u00a0\u00bb title_line_height=\u00a0\u00bb2em\u00a0\u00bb body_font=\u00a0\u00bb||||||||\u00a0\u00bb body_line_height=\u00a0\u00bb2em\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb]<\/p>\n Lorsque la maladie p\u00e9n\u00e8tre une famille, la communication entre l\u2019enfant malade, ses fr\u00e8res et s\u0153urs, ses parents se brouille, parfois se coupe. Chacun tente de prot\u00e9ger l\u2019autre de ses angoisses et de sa tristesse, de sa peur. Rompre les silences pesants tout en \u00e9vitant que la maladie n\u2019envahisse toutes les conversations : un \u00e9quilibre doit \u00eatre trouv\u00e9. Le silence et le mensonge ne peuvent prot\u00e9ger les enfants de la maladie. Il est pr\u00e9f\u00e9rable de leur dire la v\u00e9rit\u00e9, mais une v\u00e9rit\u00e9 adapt\u00e9e, progressive, douce et compr\u00e9hensible.<\/p>\n Les enfants pass\u00e9s par l\u2019\u00e9preuve de la maladie savent que c\u2019est ensemble, enfants, parents, famille, \u00e9quipe m\u00e9dicale que nous combattons la maladie. Bien s\u00fbr, il faut tenir compte de l\u2019\u00e2ge de l\u2019enfant, de sa maturit\u00e9 et de sa personnalit\u00e9.<\/p>\n Expliquez dans les grandes lignes et avec des mots simples la maladie et les traitements. Pr\u00e9venez votre enfant des changements physiques qu\u2019il est susceptible de constater, comme la fatigue ou la perte des cheveux.<\/p>\n Rassurez votre enfant sur le fait qu\u2019il n\u2019est en rien responsable de la maladie,<\/p>\n Laissez exprimer\u2026 Si vous \u00ab craquez \u00bb ou pleurez, ce n\u2019est pas un signe de faiblesse, mais d\u2019humanit\u00e9. Votre enfant le comprendra, d\u00e8s lors que vous lui expliquerez pourquoi. Laissez-le \u00e9galement vous dire ce qui l\u2019affecte, et si besoin, aidez-le \u00e0 le faire.<\/p>\n Si vous ne savez pas comment parler \u00e0 votre enfant, sollicitez l\u2019aide de votre m\u00e9decin traitant ou d\u2019un psychoth\u00e9rapeute. La psychologue du service est tr\u00e8s pr\u00e9sente et \u00e0 votre disposition.. Faites \u00e9ventuellement appel \u00e0 l\u2019enseignant ou \u00e0 l\u2019\u00e9ducatrice sportive. Ils sont pr\u00e9par\u00e9s \u00e0 d\u2019\u00e9ventuelles questions et pourront d\u00e9celer des signes de mal-\u00eatre chez votre enfant.<\/p>\n Votre ado est dans une phase d\u00e9licate : tout en \u00e9tant en opposition \u00e0 ses parents, il a encore besoin de la s\u00e9curit\u00e9 qu\u2019ils lui offrent. Ses r\u00e9actions envers vous peuvent \u00eatre extr\u00eames. Il est possible qu\u2019il semble indiff\u00e9rent, devienne plus agressif ou refuse de parler de la maladie avec vous. Ne vous en choquez pas, c\u2019est aussi une r\u00e9action de protection. Parlez-lui sans l\u2019obliger \u00e0 r\u00e9pondre. Veillez qu\u2019il ait quelqu\u2019un \u00e0 qui parler, un autre membre de la famille ou un ami. L\u2019important est d\u2019\u00e9viter l\u2019isolement et le repli.<\/p>\n Apr\u00e8s une phase de r\u00e9flexion, votre enfant se mettra petit \u00e0 petit \u00e0 \u00e9voquer la mort. Il peut vous poser des questions abruptes : \u00ab Est-ce que je vais mourir ? \u00bb. Il est possible qu\u2019il \u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026 ou que\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026 Si vous refusez d\u2019\u00e9voquer ce point avec lui, il sera profond\u00e9ment angoiss\u00e9 et n\u2019oublions pas qu\u2019il doit rester serein.<\/p>\n Ne r\u00e9pondez pas cat\u00e9goriquement. Expliquez-lui , par exemple, qu\u2019il va recevoir les traitements n\u00e9cessaires, que c\u2019est un combat \u00e0 mener et \u00e0 gagner. [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbTemps de pr\u00e9sence, temps de travail\u00a0\u00bb open_toggle_background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb closed_toggle_background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb icon_color=\u00a0\u00bb#e87215″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.4.1″ title_text_color=\u00a0\u00bb#e87215″ title_level=\u00a0\u00bbh3″ title_font=\u00a0\u00bb|700||on|||||\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb title_letter_spacing=\u00a0\u00bb1px\u00a0\u00bb title_line_height=\u00a0\u00bb2em\u00a0\u00bb body_font=\u00a0\u00bb||||||||\u00a0\u00bb body_line_height=\u00a0\u00bb2em\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb]<\/p>\n Votre vie quotidienne peut vous appara\u00eetre tr\u00e8s compliqu\u00e9e surtout si vous avez plusieurs enfants et\/ou en situation mono parentale.<\/p>\n Pour \u00eatre efficace et pour rester \u2013 autant que possible \u2013 serein(e), vous devez apprendre \u00e0 g\u00e9rer les priorit\u00e9s en fonction du temps qui vous est imparti. Ces quelques conseils peuvent vous y aider.<\/p>\n \u00c9tablir un journal de bord<\/a> et le respecter<\/strong> vous \u00e9viteront d\u2019\u00eatre d\u00e9bord\u00e9 par les nombreuses t\u00e2ches que vous devez accomplir en tant que parent d\u2019enfant malade. Vous pouvez \u00e9tablir une fiche pour chacun de vos enfants (malade et non malade) en classant vos t\u00e2ches par ordre d\u2019importance. Cela vous permettra de construire votre emploi du temps en fonction des priorit\u00e9s et des besoins de chacun sans oublier de garder du temps pour vous. Le rappel d\u2019\u00e9v\u00e9nements cl\u00e9s contribue \u00e0 la s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 de l\u2019esprit. Vous pourrez alors mieux estimer ce qui d\u00e9passe vos capacit\u00e9s et demander de l\u2019aide pour ce que vous ne pouvez pas faire vous-m\u00eame.<\/p>\n Savoir vous adapter aux exigences de la situation et accepter l\u2019impr\u00e9vu.<\/strong> Faire des pauses<\/strong> est essentiel pour rester efficace. Pour ne pas vous sentir submerg\u00e9, sachez-vous \u00e9loigner de vos responsabilit\u00e9s pour un moment.<\/p>\n Une petite marche, un moment de sophrologie, de m\u00e9ditation, de respiration, un appel t\u00e9l\u00e9phonique \u00e0 un ami , un t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec votre conjoint, vous permettront de retrouver votre motivation pour le reste de la journ\u00e9e. Dans ces moments-l\u00e0, dites-vous que vous faites de votre mieux pour aider votre enfant et faites aussi preuve de bienveillance vis \u00e0 vis de vous-m\u00eame.<\/strong><\/p>\n Dans la culture d\u2019entreprise fran\u00e7aise, une demande de cong\u00e9 ou d\u2019am\u00e9nagement du temps de travail est souvent mal per\u00e7ue. Le salari\u00e9 demandeur peut souffrir d\u2019une mauvaise image aupr\u00e8s de ses coll\u00e8gues, de ses sup\u00e9rieurs, voire de lui-m\u00eame.<\/p>\n Ceci doit vous amener \u00e0 bien pr\u00e9parer votre d\u00e9part, mais aussi \u00e0 am\u00e9liorer votre communication, notamment avec le sup\u00e9rieur hi\u00e9rarchique.<\/p>\n La meilleure mani\u00e8re d\u2019\u00e9viter les malentendus et les incompr\u00e9hensions est de parler honn\u00eatement \u00e0 votre sup\u00e9rieur hi\u00e9rarchique. Ne d\u00e9formez pas les mots, exprimez, dans les termes qui vous viennent, ce que vous traversez et ce que vous attendez de votre employeur. Expliquez-lui votre statut d\u2019aidant et ce qu\u2019il peut faire pour vous aider \u00e0 vous y adapter.<\/p>\n Soyez ouvert et dispos\u00e9 \u00e0 \u00e9couter toutes les propositions de votre interlocuteur. Ne venez pas avec une id\u00e9e fixe. Les contraintes de l\u2019entreprise doivent \u00eatre prises en consid\u00e9ration, et vous n\u2019aurez peut-\u00eatre pas toute la disponibilit\u00e9 que vous voulez.<\/p>\n Sondez la culture de votre entreprise et celles de vos sup\u00e9rieurs afin de vous assurer que vous aurez un retour positif. Si les mentalit\u00e9s ne vous paraissent pas encourageantes, sachez qu\u2019un changement de culture de l\u2019entreprise est n\u00e9cessaire et qu\u2019il ne peut venir que de tr\u00e8s haut.<\/p>\n La premi\u00e8re absence correspond \u00e0 l\u2019annonce, vous n\u2019avez pas choisi le moment, vous \u00eates sur le choc, mais en g\u00e9n\u00e9ral tous votre entourage professionnel \u00e9galement. L\u2019absence est g\u00e9n\u00e9ralement accept\u00e9 par la hi\u00e9rarchie, et l\u2019entreprise s\u2019organise.<\/p>\n Par contre cette pathologie ayant des traitement plut\u00f4t long, il est important d\u2019informer clairement, et simplement votre entreprise. Une Demande d\u2019 am\u00e9nagement de votre temps de travail sera plus ais\u00e9ment accept\u00e9e si vous la formulez \u00e0 une p\u00e9riode o\u00f9 l\u2019entreprise ne conna\u00eet pas une activit\u00e9 sp\u00e9cialement intense, si cela est possible. Ou si vous arriver \u00e0 vous organiser avec des coll\u00e8gues compatissants. Proposer le t\u00e9l\u00e9 travail, ce qui vous permettra de travailler en restant aupr\u00e8s de votre enfant.<\/p>\n Sachez qu\u2019il est possible de n\u00e9gocier avec l\u2019employeur les modalit\u00e9s d\u2019adaptation des horaires lors de l\u2019\u00e9tablissement du contrat de travail. Peu de gens y pensent, mais cela s\u2019av\u00e8re utile en cas de contraintes familiales.<\/p>\n Pour maintenir un contact avec l\u2019entreprise pendant le cong\u00e9 et pallier \u00e0 un sentiment d\u2019\u00e9loignement du milieu professionnel, certaines entreprises mettent en place un dispositif d\u2019informations pour les salari\u00e9s absents. A d\u00e9faut, essayez de rester en contact avec votre entreprise \u00e0 travers un(e) coll\u00e8gue. Vous serez ainsi au courant de toute \u00e9ventuelle \u00e9volution.<\/p>\n D\u2019autres \u00e9tablissements proposent des entretiens syst\u00e9matiques avec le responsable hi\u00e9rarchique afin de mieux int\u00e9grer l\u2019employ\u00e9 apr\u00e8s son absence. Cela est \u00e9galement l\u2019occasion de discuter de la meilleure formule de reprise pour l\u2019employ\u00e9 (temps plein, temps partiel\u2026)<\/p>\n Le retour sera toujours plus facile pour les personnes ayant gard\u00e9 un travail \u00e0 temps partiel plut\u00f4t que celles qui sont parties en cong\u00e9. C\u2019est aussi un avantage pour trouver du travail dans une autre entreprise (ou administration\u2026).<\/p>\n Au retour du cong\u00e9, la loi pr\u00e9voit de retrouver votre poste occup\u00e9 avant ou un poste \u00e9quivalent. Mais l\u2019employeur peut, pour diverses contraintes, attribuer un poste dans des conditions tr\u00e8s diff\u00e9rentes de celles de l\u2019emploi initial.<\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbLa gu\u00e9rison, un nouveau bouleversement de vie\u00a0\u00bb open_toggle_background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb closed_toggle_background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb icon_color=\u00a0\u00bb#e65284″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.4.1″ title_text_color=\u00a0\u00bb#e65284″ title_level=\u00a0\u00bbh3″ title_font=\u00a0\u00bb|700||on|||||\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb title_letter_spacing=\u00a0\u00bb1px\u00a0\u00bb title_line_height=\u00a0\u00bb2em\u00a0\u00bb body_font=\u00a0\u00bb||||||||\u00a0\u00bb body_line_height=\u00a0\u00bb2em\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb]<\/p>\n Enfin, le bout du tunnel, apr\u00e8s des mois, des ann\u00e9es de maladie ! Vous avez tant esp\u00e9r\u00e9 que ce moment arrive\u2026 et que cesse l\u2019angoisse, que s\u2019effacent les mauvais jours. Si le soulagement est intense, une longue maladie et des ann\u00e9es d\u2019aide ne s\u2019\u00e9vacuent pas d\u2019un revers de main :<\/p>\n Votre enfant ayant souffert d\u2019un cancer, vous pouvez craindre une rechute. Encouragez-le \u00e0 se rendre \u00e0 toutes les visites de contr\u00f4le et accompagnez-le pour le r\u00e9conforter, pour vous r\u00e9conforter. Ce n\u2019est qu\u2019au bout de quelques ann\u00e9es que l\u2019on peut parler de gu\u00e9rison d\u00e9finitive, c\u2019est le m\u00e9decin charg\u00e9 du suivi de votre enfant qui vous l\u2019annoncera .<\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbLe deuil\u00a0\u00bb open_toggle_background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb closed_toggle_background_color=\u00a0\u00bbrgba(0,0,0,0)\u00a0\u00bb icon_color=\u00a0\u00bb#dcda00″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.4.1″ title_text_color=\u00a0\u00bb#dcda00″ title_level=\u00a0\u00bbh3″ title_font=\u00a0\u00bb|700||on|||||\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb title_letter_spacing=\u00a0\u00bb1px\u00a0\u00bb title_line_height=\u00a0\u00bb2em\u00a0\u00bb body_font=\u00a0\u00bb||||||||\u00a0\u00bb body_line_height=\u00a0\u00bb2em\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb]<\/p>\n Que l\u2019on soit pr\u00e9par\u00e9 \u00e0 la mort de son enfant ou non, le d\u00e9c\u00e8s de son enfant est toujours un traumatisme et une souffrance insoutenable.<\/strong><\/p>\n Le chagrin, le d\u00e9sarroi, la solitude<\/strong> peuvent ainsi appara\u00eetre un ou deux mois apr\u00e8s le d\u00e9c\u00e8s. Si l\u2019aide que vous avez apport\u00e9e \u00e0 votre enfant a \u00e9t\u00e9 \u00e9prouvante, s\u2019ajoute parfois un soulagement<\/strong> dont vous pouvez culpabiliser. Il est \u00e9galement possible que vous vous demandiez si vous avez bien fait tout ce qu\u2019il faut\u2026Parlez de vos tourments<\/strong> \u00e0 ceux qui peuvent vous \u00e9couter et vous soutenir.<\/p>\n Le deuil est un processus de r\u00e9paration intime, tr\u00e8s personnel<\/strong>. Ne laissez personne vous dicter votre attitude. Si votre d\u00e9tresse se prolonge<\/strong> et qu\u2019elle occasionne des troubles du sommeil et de l\u2019app\u00e9tit, des douleurs morales et physiques persistantes, consultez votre m\u00e9decin<\/strong>.<\/p>\n Pour en savoir plus, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 consulter le site Apprivoiser l\u2019absence<\/a>.<\/p>\n [\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb3.25″ custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.accolade-asso.fr\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/col.png\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.4.1″][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.4.1″]\n
\u00c0 disposition des familles et des soignants cette base de donn\u00e9es de r\u00e9f\u00e9rence sur les essais cliniques ouverts en France, sera d\u00e9velopp\u00e9e par la SFCE avec la contribution de membres de l\u2019UNAPECLE,<\/p>\n
Favoriser l\u2019acc\u00e8s aux soins pour toutes les familles, surtout celles ayant \u00e9t\u00e9 d\u00e9stabilis\u00e9es financi\u00e8rement par la maladie de leur enfant, par une gestion de l\u2019UNAPECLE<\/em> permettant la prise en charge ou l\u2019obtention de la gratuit\u00e9 des trajets et des h\u00e9bergements impos\u00e9s par les soins en accord avec les membres de la SFCE<\/em>.
C\u2019est ainsi qu\u2019est n\u00e9 le projet U-link<\/span><\/strong> signifiant \u201cU<\/span>pL<\/span>ift I<\/span>nternational N<\/span>etwork for K<\/span>ids<\/em><\/strong>\u201d<\/p>\n
Votre enfant va devoir lutter contre ses peurs et s\u2019adapter \u00e0 cette r\u00e9alit\u00e9. Son attitude va peut-\u00eatre \u00eatre difficile \u00e0 comprendre : agressivit\u00e9, n\u00e9gation de la maladie, silence\u2026 En respectant ces r\u00e9actions d\u00e9routantes, vous aiderez votre enfant tout en vous pr\u00e9servant.
Votre enfant est encore une part de vous-m\u00eame, pas encore adulte, vous allez vivre la maladie avec lui, pourtant c\u2019est lui le malade, son acceptation de la maladie passe par votre acceptation<\/strong>.<\/p>\nL\u2019annonce : la stupeur<\/h5>\n
Votre pr\u00e9sence r\u00e9confortante<\/h5>\n
Les contraintes de soins sont am\u00e9nag\u00e9es pour permettre d\u2019une part la pr\u00e9sence et l\u2019intervention des parents sur le terrain hospitalier, sans aucune restriction d\u2019horaire, surtout s\u2019ils s\u00e9journent dans la Maison de Parents proche de l\u2019h\u00f4pital, d\u2019autre part, la poursuite des objectifs de d\u00e9veloppement de l\u2019enfant par la mise en place d\u2019activit\u00e9s \u00e9ducatives et de jeu pour les plus jeunes, scolaires pour les autres.
Faite d\u2019estime et de confiance, la coop\u00e9ration des soignants et des parents apaise et rassure l\u2019enfant<\/strong>. S\u2019impliquant comme \u00e0 la maison dans les gestes quotidiens (lever, repas, toilette, habillage, jeux, coucher), les parents le laisseront n\u00e9anmoins \u00e9tablir une relation autonome avec les soignants, tout en s\u2019effor\u00e7ant de maintenir la coh\u00e9sion familiale, tout en ne n\u00e9gligeant pas l\u2019information ni le temps pass\u00e9 aupr\u00e8s des fr\u00e8res et s\u0153urs de l\u2019enfant malade<\/strong>.<\/p>\nDes attitudes d\u00e9routantes<\/h5>\n
\n
N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 solliciter votre entourage, les b\u00e9n\u00e9voles associatifs\u2026
Parlez-en avec l\u2019\u00e9quipe qui saura vous guider.<\/h6>\nVers l\u2019acceptation de la maladie<\/h5>\n
Vous aussi devez \u00ab encaisser le coup \u00bb<\/h5>\n
Ouvrir au dialogue afin de se lib\u00e9rer.<\/h5>\n
Nous avons chacun un r\u00f4le primordial.
Dans un premier temps, l\u2019annonce d\u2019une affection grave de notre enfant provoque un choc \u00e9motionnel important, rendant incapable d\u2019entendre et de comprendre. Parfois incapable d\u2019en parler.
L\u2019hospitalisation fait partie int\u00e9grante du quotidien et l\u2019h\u00f4pital devient notre seconde maison, un autre univers et nous parents devront nous adapter rapidement \u00e0 cette situation nouvelle. L\u2019h\u00f4pital devient ainsi un lieu de protection, de soins mais aussi de souffrances. Les liens avec l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale se tissent, on rep\u00e8re les pr\u00e9noms sur les blouses des infirmi\u00e8res, des aides-soignantes et des m\u00e9decins. Une vie commence, un combat o\u00f9 m\u00e9decins, institutrice, psychologue, infirmi\u00e8res, \u00e9ducateurs sportifs et b\u00e9n\u00e9voles vont \u00e9changer, faire front, avancer et faire avancer.
Des \u00e9changes avec les autres parents, voire des amiti\u00e9s peuvent aussi se cr\u00e9er.
Il est primordial que nous, parents, nous int\u00e9grions dans l\u2019univers des soins et ce sont nos efforts, conjugu\u00e9s \u00e0 ceux des soignants qui vont aider notre enfant. Nous avons tout \u00e0 fait le droit de nous informer sur la fa\u00e7on dont va se d\u00e9rouler l\u2019examen, le pr\u00e9l\u00e8vement ou le soin, pour anticiper au mieux les difficult\u00e9s, g\u00e9rer nos propres peurs afin qu\u2019elles ne se refl\u00e8tent pas sur notre enfant.
M\u00eame si notre enfant est petit, il comprend ce que l\u2019\u00e9quipe soignante va lui faire, si vous lui expliquez.
Il est plus facile \u00e0 un enfant d\u2019accepter des contraintes s\u2019il comprend le sens de l\u2019effort qu\u2019on lui demande (prise de sang ou piqure, myelo\u2026). L\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale fournit aussi des outils pour ce travail d\u2019information (DVD, livres)
Entre 2 et 5 ans les enfants pensent que leurs parents lisent dans leurs pens\u00e9es. Ne leur mentons pas. Expliquons simplement les choses, les soins, les enjeux.
Lors des soins il est possible de s\u2019installer dans la salle pour pouvoir parler, \u00eatre pr\u00e9sente pour l\u2019enfant. Si vous h\u00e9sitez, ne culpabilisez pas, cela n\u2019est jamais une obligation, expliquez \u00e0 votre enfant que vous allez sortir, mais que vous savez que l\u2019on s\u2019occupera bien de lui. Inutile de devenir un poids pour l\u2019\u00e9quipe soignante. Il nous reste tellement d\u2019autres responsabilit\u00e9s \u00e0 assumer (contraintes professionnelles, familiales, autres enfants \u00e0 charge).
Certains soins ne sont pas a priori douloureux, mail ils peuvent \u00eatre inconfortables et pour les enfants, la fronti\u00e8re entre la peur et la douleur est mince.
Le toucher (le contact physique est important), le regarder, lui sourire, un masque n\u2019emp\u00eache jamais un sourire de passer. Les yeux sont un v\u00e9ritable miroir.
Chanter, claquer des doigts, mimer avec nounours ou doudou rassure et distrait. L\u2019important est qu\u2019il sache ce qu\u2019on va lui faire, qu\u2019il sache votre pr\u00e9sence et que tous les moyens pour avoir moins mal sont utilis\u00e9s. C\u2019est apr\u00e8s la fin du geste que vous pourrez le consoler et compatir avec la plus grande douceur et avec tout votre amour.
F\u00e9licitez le toujours, ce sont de vrais petits soldats et encouragez le \u00e0 s\u2019exprimer par le dessin ou par le nounours.
Les fr\u00e8res et s\u0153urs des parents, les grands parents, les amis proches peuvent participer \u00e0 la prise en charge de l\u2019enfant, afin que les parents puissent assumer aussi leur r\u00f4le aupr\u00e8s le reste de la fratrie.
L\u2019\u00e9preuve de la maladie r\u00e9clame force, courage et patience.
A l\u2019h\u00f4pital, puis durant les premiers mois de traitement, les possibilit\u00e9s de se ressourcer se restreignent consid\u00e9rablement. Les contacts se r\u00e9duisent par manque de temps. La souffrance est multiforme, cependant, le personnel m\u00e9dical infirmier et para m\u00e9dical peut par une meilleure compr\u00e9hension de ces difficult\u00e9s, jouer un r\u00f4le important pour humaniser la prise en charge.
En prenant le temps de parler de vos \u00e9motions, d\u2019\u00eatre \u00e9cout\u00e9, vous vous permettez d\u2019\u00eatre \u00ab plus \u00bb et \u00ab mieux \u00bb actif aupr\u00e8s de votre enfant.
N\u2019oubliez pas qu\u2019un parent serein aide son enfant \u00e0 \u00eatre serein.<\/p>\nAu cours de la maladie<\/h5>\n
L\u2019aide des sp\u00e9cialistes<\/h5>\n
L\u2019adolescence, un \u00e2ge difficile<\/h5>\n
Les questions sur la mort<\/h5>\n
Faites-lui comprendre que chaque personne combat la maladie avec ses propres moyens.<\/p>\nG\u00e9rer le temps de pr\u00e9sence aupr\u00e8s de la famille?<\/h5>\n
\u00c9tablir votre emploi du temps vous permet de pouvoir faire face au quotidien et de rester calme. Toutefois, des urgences ou accidents peuvent vous obliger \u00e0 modifier votre planification. Vous devrez alors \u00e0 nouveau \u00e9tablir des priorit\u00e9s en fonction de ce qui est essentiel pour les personnes que vous accompagnez. Par exemple, au lieu d\u2019un bain ou d\u2019une douche vous pourrez proc\u00e9der \u00e0 une toilette plus rapide. Pour ne pas nuire au bien-\u00eatre de votre enfant vous prendrez toutefois le temps de le coiffer ou jouer avec lui.<\/p>\nS\u2019absenter de son travail, prendre un cong\u00e9 pour \u00eatre disponible \u00e0 100% aupr\u00e8s de son enfant malade et de la famille<\/h5>\n
Revenir<\/h5>\n
\n
A savoir : diff\u00e9rencier r\u00e9mission et gu\u00e9rison<\/h5>\n