BOITE A OUTILS

La boite à outils propose des réponses à vos questions :

-Comment gérer le travail, la présence auprès de l’enfant, quels revenus?

-être présent à l’hopital, pendant les soins, s’occuper des frères et soeurs, de la maison?

vous trouverez donc deux rubriques principales (une troisième contenant des infos médicales est en cours d’élaboration) :

1. ACCOMPAGNEMENT : présence parentale nos droits / A la maison / Au travail

2. LA MALADIE AU QUOTIDIEN : Accepter le diagnostic /Vie quotidienne : les aides / communiquer, avec les soignants, les proches, la famille / la relation avec l’enfant malade / Cuisine et cancer

DES RESSOURCES : Une bibliothèque, des infos pratiques, et des liens utiles (Réseau Pédonco : annuaire régional des acteurs de l’onco-pédiatrie)

GLOSSAIRE

Ce glossaire a été élaboré Par Parentr’aide avec l’accompagnement de l’Institut national du cancer (INCa) et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE).

ADN : abréviation d’acide désoxyribonucléique. Longue double chaîne de molécules en spirale constituant les chromosomes. On parle aussi d’hélice d’ADN. Ses différentes parties forment les gènes, supports des caractères héréditaires. L’ADN se trouve dans le noyau de chaque cellule du corps.
aigu : se dit d’une douleur ou d’une maladie d’apparition soudaine et d’évolution rapide, par opposition à chronique.
alopécie : chute partielle ou complète des cheveux et, parfois, des poils (sourcils, cils, etc.).
anémie
: diminution du nombre de globules rouges dans le sang, qui se traduit notamment par une grande fatigue, une pâleur, un essoufflement.
anesthésie
: acte qui consiste à endormir et à rendre insensible le patient (anesthésie générale) ou une partie du corps (anesthésie locale ou locorégionale).
antalgique
: se dit d’un médicament ou de tout autre moyen qui prévient, atténue ou supprime la douleur. On parle aussi d’analgésique.
anticorps
: substance produite par certains globules blancs en réaction à une substance étrangère, un antigène. L’anticorps la reconnaît comme n’appartenant pas à l’individu et permet de la détruire.
antigène : substance repérée comme étrangère par le système de défense de l’organisme qui produit alors des anticorps pour la détruire.
anthracycline : médicament de chimiothérapie qui vise à empêcher les cellules cancéreuses de se diviser en s’intercalant dans leur chaîne d’ADN. Un traitement par anthracyclines nécessite une surveillance cardiaque pendant et après le traitement.
aplasie : importante diminution des cellules du sang. On parle aussi d’aplasie médullaire (c’est-à-dire d’aplasie de la moelle osseuse) quand cette diminution est due à l’incapacité de la moelle osseuse de produire des quantités normales de globules blancs, globules rouges et plaquettes. C’est un effet secondaire temporaire de certains médicaments de chimiothérapie.

bénin/bénigne : non cancéreux, par opposition à malin. Une tumeur bénigne n’est pas un cancer : elle se développe lentement, sans produire de métastases.
biopsie : prélèvement qui consiste à enlever un petit morceau de tissu ou de tumeur afin de l’analyser au microscope. Le médecin peut réaliser une biopsie avec ou sans anesthésie (locale ou générale). Les techniques utilisées dépendent de l’endroit où est placée la tumeur et du type de tissu à analyser. Le fragment de tissu est ensuite examiné par un médecin pathologiste. Les résultats de cette analyse sont donnés par le compte rendu anatomopathologique (souvent abrégé en « anapath »).

cancer : maladie provoquée par la transformation de cellules qui deviennent anormales et prolifèrent de façon excessive. Ces cellules déréglées finissent souvent par former une masse qu’on appelle tumeur maligne. Les cellules cancéreuses ont tendance à envahir les tissus voisins et à se détacher de la tumeur. Elles migrent alors par les vaisseaux sanguins et les vaisseaux lymphatiques pour aller former une autre tumeur (métastase). Dans le cas particulier des leucémies, il n’y a pas de formation de tumeur : ce sont des cellules du sang qui prolifèrent de façon excessive.
cancérologie : spécialité médicale qui s’intéresse aux cancers, c’est‑à‑dire aux tumeurs cancéreuses et aux cancers des cellules du sang. Il arrive que l’on parle aussi d’oncologie même si l’oncologie ne s’intéresse qu’aux tumeurs cancéreuses.
cellule : élément visible au microscope dont est constitué tout organisme vivant. Le corps humain est composé de plusieurs milliards de cellules différentes (cellules de la peau, des os, du sang…) qui, pour la plupart, se multiplient, meurent et se renouvellent. Des cellules identiques assemblées entre elles forment un tissu. Une cellule devient cancéreuse lorsqu’elle se modifie et se multiplie de façon incontrôlée.
chromosome : élément du noyau de la cellule composé d’ADN dont des fragments forment les gènes. Les chromosomes renferment l’information génétique qui définit chaque individu et est transmise à sa descendance. Chaque cellule humaine compte 23 paires de chromosomes.
chronique : se dit d’une maladie ou d’une douleur qui dure longtemps, par opposition à aigu.

échographie : technique d’examen qui permet de regarder l’intérieur du corps à travers la peau. Cet examen n’est pas douloureux : le médecin fait glisser sur la zone du corps à examiner une sonde qui produit des ultrasons (vibrations non audibles par l’oreille humaine). Quand ils rencontrent les organes, les ultrasons émettent un écho. Capté par un ordinateur, l’écho est transformé en images sur un écran de télévision. Ces images peuvent être imprimées.

ganglion : petit renflement réparti le long des vaisseaux lymphatiques. Disposés dans certaines parties du corps, les ganglions sont soit superficiels (dans le cou, l’aisselle, l’aine), soit profonds (dans l’abdomen, le thorax). Ils assurent un rôle essentiel dans la protection du corps contre les infections ou les cellules cancéreuses. Ils mesurent normalement moins d’un centimètre de diamètre. Si leur taille est anormale, on parle d’adénopathie.
gène : élément d’un chromosome qui contient des informations sur l’identité d’un être vivant (plante, animal, humain). Les gènes servent à faire fonctionner normalement la cellule et à transmettre des caractères héréditaires. Il arrive que certains gènes présentent des anomalies. Le programme de fonctionnement de la cellule est alors déréglé et celle-ci se comporte de façon anormale.
génétique : branche de la biologie qui étudie les facteurs héréditaires pouvant favoriser le développement de certaines maladies.
glande surrénale : petite glande située au-dessus du rein.
globule blanc : cellule qui combat les infections. Les globules blancs sont présents dans le sang et dans la lymphe. Il existe plusieurs sortes de globules blancs, notamment les polynucléaires neutrophiles et les lymphocytes sur lesquels porte la surveillance pendant le traitement.
globule rouge : cellule du sang contenant de l’hémoglobine, qui lui donne sa couleur rouge. Les globules rouges servent à transporter l’oxygène. On parle aussi d’hématie.

hématologie : spécialité médicale qui se consacre aux maladies du sang et aux organes qui fabriquent les cellules du sang. L’hématologie s’intéresse notamment aux cancers des cellules du sang et des organes qui les fabriquent (leucémies, lymphomes). On parle dans ce cas d’oncohématologie.
hormone : substance produite par certaines glandes de l’organisme. Les hormones agissent sur le développement ou le fonctionnement d’un organe.

IRM : abréviation d’imagerie par résonance magnétique. Technique d’examen qui consiste à créer des images précises d’une partie du corps, grâce à des ondes (comme les ondes radio) et un champ magnétique. Les images sont reconstituées par un ordinateur et interprétées par un radiologue. Cette technique est utilisée pour le diagnostic de certaines tumeurs. Pendant l’examen, l’injection d’un produit de contraste peut être nécessaire pour améliorer la qualité de l’image. Cet examen est indolore.

leucémie : maladie qui se caractérise par la production d’un grand nombre de globules blancs immatures (blastes) qui, s’ils quittent la moelle osseuse et circulent dans le sang, peuvent envahir tous les organes. C’est pourquoi on parle parfois de cancer des cellules du sang. Il existe plusieurs variétés de leucémies. leucopénie : diminution du nombre de globules blancs dans le sang par rapport aux valeurs normales. Lorsque cette baisse est importante, les risques d’infection sont plus grands. Une leucopénie est un effet secondaire possible de la chimiothérapie. liquide céphalorachidien : liquide dans lequel baignent le cerveau et la moelle épinière qui a pour fonction de les nourrir et de les protéger des chocs. Le liquide céphalorachidien peut parfois contenir des cellules cancéreuses ; c’est pourquoi il est prélevé par ponction lombaire pour analyse.
lymphe : liquide légèrement coloré produit par le corps dans lequel baignent les cellules. La lymphe transporte les globules blancs et évacue les déchets des cellules. La lymphe circule dans des vaisseaux, appelés vaisseaux lymphatiques.
lymphocyte : variété de globules blancs responsables des réactions de défense de l’organisme. Le nombre de lymphocytes augmente lors d’une infection et peut baisser en cas de chimiothérapie ou de cancer. Comme leur rôle consiste principalement à lutter contre les virus et les parasites, leur diminution expose à des infections.
lymphome : tumeur qui se développe à partir des cellules du système lymphatique (ganglions, vaisseaux lymphatiques, rate…).
lymphopénie : diminution du nombre de certains globules blancs, les lymphocytes, dans le sang par rapport aux valeurs normales. Lorsque cette baisse est importante, les risques d’infection par des virus ou des parasites sont plus grands. Une lymphopénie est un effet secondaire possible de la chimiothérapie.

malin/maligne : cancéreux, par opposition à bénin. Une tumeur maligne est cancéreuse.
marqueur tumoral : substance sécrétée par les cellules d’une tumeur cancéreuse. On peut la repérer lors d’une analyse de sang ou d’urine. Le dosage des marqueurs tumoraux peut donner des indications sur l’évolution de la maladie.
métastase : tumeur formée à partir de cellules cancéreuses qui se sont détachées d’une première tumeur et qui ont migré par les vaisseaux lymphatiques ou les vaisseaux sanguins dans une autre partie du corps où elles se sont installées. Les métastases se développent de préférence dans les poumons, le foie, les os, le cerveau… Ce n’est pas un autre cancer, mais le cancer initial qui s’est propagé. Le risque de développer des métastases dépend des particularités de la première tumeur.
moelle épinière : partie du système nerveux central qui se trouve dans la colonne vertébrale. La moelle épinière conduit les informations du cerveau vers les organes et inversement, des organes vers le cerveau.
mucite : inflammation des muqueuses de la bouche ou du système digestif, qui se manifeste par une rougeur, une douleur et des aphtes plus ou moins nombreux. Les mucites sont un effet indésirable fréquent de la chimiothérapie. Elles peuvent être évitées ou limitées par une hygiène rigoureuse de la bouche. L’inflammation des seules muqueuses de la bouche porte le nom de stomatite.
mutation : changement d’un ou plusieurs gènes entraînant – ou non – une modification du fonctionnement de la cellule et de sa durée de vie.
myélogramme : résultat de l’examen au microscope des différentes cellules d’un échantillon de moelle osseuse généralement obtenu par ponction au niveau du sternum ou du bassin. On parle aussi de médullogramme.

néphroblastome : tumeur cancéreuse qui se développe au niveau d’un rein.
neuroblastome : tumeur cancéreuse de l’enfant qui se développe au niveau du système nerveux sympathique. Les neuroblastomes apparaissent le plus souvent au niveau d’une glande surrénale ou de l’abdomen, parfois au niveau du thorax et plus rarement au niveau du cou.
neutropénie : diminution du nombre de certains globules blancs dans le sang, les polynucléaires neutrophiles, par rapport aux valeurs normales. Lorsque cette baisse est importante, les risques d’infection par des bactéries sont plus grands. Une neutropénie est un effet secondaire possible de la chimiothérapie.

oncologie : spécialité médicale qui s’intéresse aux tumeurs cancéreuses. On parle aussi de cancérologie.
oncohématologie : branche de l’hématologie qui s’intéresse aux cancers des cellules du sang et des organes qui les fabriquent (leucémies, lymphomes).
ostéosarcome : tumeur cancéreuse qui se développe au niveau d’un os.

perfusion : injection lente et continue d’un liquide (médicament, solution nutritive), le plus souvent dans une veine. On parle aussi de goutte-à-goutte.
plan de traitement : ensemble de différents traitements réalisés dans un ordre bien défini. Par exemple, une chirurgie peut être suivie d’une chimiothérapie. Un plan de traitement décrit le choix des médicaments, leurs doses, leurs modalités d’utilisation, la durée du traitement, les mesures d’adaptation, leur toxicité éventuelle et la surveillance du cancer. On parle parfois de protocole de traitement, de protocole de soins ou de protocole.
plaquette : composant du sang qui arrête les saignements et contribue à la cicatrisation.
plèvre : double membrane entourant le poumon.
polynucléaire neutrophile : variété de globules blancs responsables des réactions de défense de l’organisme. Leur nombre augmente lors d’une infection et peut baisser en cas de chimiothérapie ou de cancer. Comme leur rôle consiste principalement à lutter contre les bactéries, leur diminution expose à des infections.
ponction : prélèvement de cellules, d’un petit morceau de tissu ou de liquide à l’aide d’une aiguille fine, dans une partie du corps. En cas de prélèvement de tissus, on parle de biopsie.
ponction lombaire : prélèvement entre les vertèbres lombaires du liquide circulant dans la colonne vertébrale (liquide céphalorachidien) à l’aide d’une aiguille spéciale. Ce prélèvement a pour but d’établir un diagnostic ou d’évaluer les effets d’un traitement.
ponction de moelle osseuse : prélèvement de moelle osseuse à l’aide d’une aiguille spéciale. Cet examen permet d’examiner des cellules de la moelle osseuse et d’effectuer un myélogramme.
prédisposition génétique : existence de gènes anormaux augmentant le risque de développer un cancer.
pronostic : appréciation par le médecin de l’évolution d’une maladie et de son issue. Le pronostic est établi en se référant à la situation propre du patient et à l’évolution habituellement observée chez de nombreuses autres personnes présentant une maladie identique.
protocole de recherche
: description précise de l’objectif, des conditions de réalisation et du déroulement d’un essai clinique (patients susceptibles de participer à l’étude, méthodologie, procédures, calendrier, critères d’évaluation…).

rhabdomyosarcome : tumeur qui se développe au niveau des muscles.
rechute : réapparition de cellules cancéreuses, au même endroit ou dans une autre région du corps. Une rechute peut survenir très tôt après la fin des traitements, mais aussi après une longue période de rémission. On parle aussi de récidive.
réseau de soins : en cancérologie pédiatrique, organisation qui regroupe et coordonne l’ensemble des établissements de santé (centres spécialisés, centres hospitaliers de proximité, structures d’hospitalisations à domicile) et professionnels libéraux qui interviennent dans la prise en charge d’un enfant. Le réseau rédige des procédures communes de soins, organise la prise en charge à domicile, forme les infirmières aux soins spécifiques au cancer, etc.
rétinoblastome : tumeur maligne de l’oeil.

sang : liquide circulant dans les vaisseaux sanguins (artères, veines) qui irrigue tous les tissus de l’organisme y apportant les éléments nutritifs et l’oxygène, et y recueillant les déchets. Il contient les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes en suspension dans un liquide appelé plasma.
sang placentaire : sang contenu dans le cordon ombilical du nouveau-né au moment de sa naissance. Il est appelé aussi sang de cordon.
sarcome : cancer qui se développe au niveau des tissus conjonctifs (tissus servant de soutien, d’emballage ou de remplissage aux autres organes du corps : peau, os, muscle, graisse, vaisseaux…).
scanner : examen qui permet d’obtenir des images en coupes du corps à l’aide de rayons X. Les images sont reconstituées par un ordinateur, ce qui permet une analyse précise de différentes régions du corps. On parle aussi de tomodensitométrie, abrégée en TDM. Le terme scanner désigne aussi l’appareil utilisé pour réaliser cet examen. Un scanner n’est pas douloureux.
scintigraphie : technique d’examen qui permet d’obtenir des images du corps. Cette technique d’imagerie utilise des produits faiblement radioactifs non toxiques, des traceurs, qui sont injectés, puis repérés sur un écran. Cet examen permet de déceler certaines tumeurs ou des métastases à distance.
société savante : association de spécialistes d’une discipline. Les sociétés savantes favorisent les relations entre spécialistes, le développement des recherches et la diffusion de l’information scientifique par l’organisation de colloques ou de publications.
stomatite : inflammation de la muqueuse de la bouche.
système lymphatique : système comprenant les vaisseaux lymphatiques, les ganglions lymphatiques, la rate et le thymus, chargé de la défense du corps contre les agents extérieurs, notamment infectieux. Le système lymphatique appartient au système immunitaire.
système nerveux central : système comprenant le cerveau et la moelle épinière. Parfois abrégé en SNC.
système nerveux sympathique : partie du système nerveux autonome, lequel commande certaines fonctions automatiques du corps (rythme cardiaque, contraction du système digestif, etc.).

TEP : abréviation de tomographie par émission de positons. Examen qui permet d’obtenir des images précises du corps et des renseignements sur l’activité des cellules grâce à un traceur. Ces images sont reconstituées en trois dimensions sur un écran d’ordinateur.
thrombopénie : diminution du taux de plaquettes dans le sang. Une chimiothérapie peut entraîner une thrombopénie temporaire. Si le taux est trop bas, une thrombopénie peut entraîner un risque d’hémorragie.
tissu : ensemble de cellules qui assurent une même fonction, comme le tissu musculaire ou le tissu osseux par exemple.
traceur : produit radioactif qui, une fois injecté dans le sang lors de différents examens d’imagerie (TEP, scintigraphie…), peut être visualisé dans l’organisme. On peut alors suivre le produit à la trace sur un écran.
transfusion : injection lente de sang dans une veine, provenant d’un donneur. On peut ne transfuser qu’une partie du sang : globules rouges, plaquettes, plasma….
tumeur : grosseur plus ou moins volumineuse due à une multiplication excessive de cellules normales (tumeur bénigne) ou anormales (tumeur maligne). Les tumeurs bénignes (comme par exemple les grains de beauté, les verrues…) se développent de façon localisée sans altérer les tissus voisins. Les tumeurs malignes (cancéreuses) ont tendance à envahir les tissus voisins et à migrer dans d’autres parties du corps, produisant des métastases.

vaisseau lymphatique : canal par lequel circule la lymphe. Sur le trajet des vaisseaux lymphatiques se trouvent les ganglions impliqués dans la défense de l’organisme. Les ganglions peuvent être envahis par des cellules cancéreuses.

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